Mars 2018, opération après Cpap masques plaintes
Ocke J.Harrsen, Allemagne
Un grave syndrome d'apnées obstructives du sommeil m'a été diagnostiqué en 2016, après des années de problèmes, incluant la pression artérielle nocturne, des troubles du sommeil, de la fatigue diurne et, dernièrement, de l'arythmie cardiaque. La polysomnographie a révélé un SAOS ayant lieu principalement pendant le sommeil paradoxal. En raison de cette spécificité, on m'a soumis à une thérapie CPAP. Pendant plus d'une année, j'ai utilisé le masque de manière sérieuse et disciplinée, malgré un grand nombre de difficultés : nécessité de fréquemment modifier la position du masque pendant la nuit (j'ai essayé plusieurs modèles), gonflement des muqueuses nasales, lèvres, bouche et nez secs (malgré l'utilisation d'un humidificateur), fréquentes conjonctivites. En outre, j'étais très fatigué et somnolent dans la journée, j'avais des difficultés de concentration et d'attention, de l'hypertension (particulièrement pendant la nuit) malgré les médicaments, le fréquent besoin d'uriner la nuit, mon ventre était fortement ballonné et le moindre effort m'essoufflait. Le plus accablant, c'était la fatigue constante, les cauchemars et les angoisses. Cauchemars et angoisses me stressaient, me faisaient toujours plus retarder le moment d'aller au lit, par peur. Chaque matin, j'avais l'impression de ne pas avoir dormi du tout. Mon état mental s'est détérioré, à tel point que j'ai fini par être dépressif. Une telle diminution de ma qualité de vie sur la durée n'était plus tolérable.
C'est en cherchant sur Internet que j'ai trouvé la clinique spécialisée du Professeur Sailer à Zurich.
Le 7 juillet 2017, je m'y suis rendu et un diagnostic exhaustif a été établi sur place : grave syndrome d'apnées obstructives du sommeil, retrait des mâchoires supérieure et inférieure (rétrognathisme, classe II), développement insuffisant (hypoplasie) des deux condyles de la mâchoire inférieure, voies respiratoires très étroites au niveau du pharynx (8 mm de diamètre).
Au lieu du traitement CPAP, on m'a proposé de s'attaquer directement aux causes de mon SAOS, en pratiquant une ostéotomie de translation des maxillaires par « rotation advancement », une opération « bi-max », grâce à laquelle les voies respiratoires seraient considérablement élargies.
J'ai accepté. Car, en plus des problèmes sérieux que j'ai décrits plus haut, les apnées obstructives du sommeil diminuent l'espérance de vie et peuvent être mortelles. En outre, l'étude la plus récente réalisée sur plusieurs centres et publiée dans le New-England Journal of Medicine montre que le traitement CPAP n'améliore en rien l'espérance de vie.
Depuis le tout début, j'ai eu le sentiment que le professeur Sailer et son équipe s'occupaient parfaitement de moi. Je voudrais en particulier souligner l'empathie et la pondération du professeur Sailer, lors de la conversation que nous avons eu avec lui, ma femme et moi-même. Les explications concernant les aspects médicaux de l'opération et le processus de guérison ont été exhaustives et parfaitement compréhensibles pour un profane. J'ai eu la possibilité de m'entretenir avec un patient peu après son opération réussie. Sa réaction positive a renforcé d'autant plus ma décision.
Malgré le refus de ma caisse d'assurance maladie (DAK Gesundheit) de prendre en charge les coûts de l'opération, j'ai résolu de me faire opérer à mes propres frais le 7 novembre 2017.
Le jour de l'opération, je suis entré dans la clinique où régnait une atmosphère agréable. Je tiens encore à souligner que le professeur Sailer a consacré, une fois de plus, beaucoup de temps à parler avec moi avant l'opération. Cela a encore renforcé ma confiance.
Le suivi post-opératoire a été parfait et j'ai bénéficié de soins professionnels attentionnés de la part de toute l'équipe et, en particulier, de Madame Sailer.
J'ai eu les suites opératoires qui m'avaient été décrites lors de mon entretien, comme p. ex., des gonflements, des difficultés à déglutir et des troubles de la sensibilité. Dans les premières semaines, mon alimentation a consisté principalement en des boissons riches en calories et en protéines, et en des aliments sous forme de purée. Je n'ai pas eu de douleurs. Chaque semaine, mon état s'est amélioré. Cela a été un événement d'importance, de pouvoir, directement après l'opération, dormir sans masque ni appareil, sans plus faire de cauchemar, et en jouissant de phases de sommeil réparateur. Je ne suis plus constamment fatigué pendant la journée, et j'ai retrouvé à 72 ans qualité de vie et joie de vivre.
La très longue expérience du professeur Sailer et le fait qu'il ait développé cette technique opératoire avec succès m'ont convaincu de me faire opérer dans sa clinique en Suisse plutôt que dans une clinique en Allemagne. Sa méthode a été jusqu'à présent une réussite dans tous les cas, moi inclus.
Je remercie le professeur Sailer, sa femme, et son équipe de tout mon cœur.
Ocke J. Harrsen
Patient report Hans-Rudolf Grolimund
Mère satisfaite du traitement médical de son fils (23 ans)
Mars 2017, Marcel Malz, Bielefeld, Allemagne :
Pendant des années, notre fils Marcel (23 ans) a souffert de fatigue, de manque d'énergie et de motivation… nous avons consulté d'innombrables médecins, avons fait faire des analyses sanguines qui n'ont rien donné, des traitements par des naturopathes, le tout sans amélioration notable ! On nous disait souvent : « Il a grandi trop vite ». D'accord, il mesure 1,96m, mais il avait depuis longtemps fini sa croissance et il allait de plus en plus mal.
Et puis, il y a bien un an, le naturopathe a dit que Marcel avait des troubles du sommeil. À chaque séance, il s'endormait en ronflant bruyamment !
Ensuite, il a été pris en charge par un laboratoire du sommeil. On lui a diagnostiqué une « apnée du sommeil » et recommandé de porter un masque censé l'aider à recevoir suffisamment d'oxygène. Dans un premier temps, Marcel était simplement soulagé d'avoir enfin trouvé une solution qui l'aiderait à mener une vie « normale » sans être constamment fatigué ! Mais porter ce masque était devenu une véritable torture, il l'enlevait inconsciemment dans son sommeil, avait à chaque fois des ecchymoses sur le visage. C'était insupportable.
Quelle déception ! Son état ne cessait d'empirer.
Et puis, une grande lueur d'espoir au cours de l'été 2016 – grâce à Internet !
« Maman, il y a un certain Professeur Sailer à Zurich qui peut opérer mon apnée du sommeil ! »
En septembre 2016, nous sommes partis plein d'espoir à Zurich.
Nous avons été reçus très cordialement et au cours de l'entretien préliminaire, l'épouse du docteur Sailer nous a très gentiment expliqué ce que la clinique pouvait faire pour nous.
Des scanners en 3D de la tête de Marcel ont été effectués.
Au cours de l'entretien qui a suivi, le Professeur Sailer nous a décrit très précisément les clichés et expliqué que Marcel ne recevait qu'un ¼ d'oxygène par rapport à une personne en bonne santé, et que ceci peut entraîner des AVC, une sous-alimentation chronique du cerveau en oxygène, des dépressions, etc. Quel choc !
Mais la perspective d'une amélioration de l'état de Marcel nous a fascinés. Nous sommes rentrés chez nous débordants de confiance !
Pour Marcel, cette opération était la seule lueur d'espoir. Il voulait tenter le tout pour le tout, et nous aussi !
La date de l'opération a été fixée pour le 6/12/2016.
Nous étions naturellement très angoissés. Il s'agissait d'une intervention majeure !
Mais à aucun moment nous n'avons douté de l'équipe du Professeur Sailer.
Pour être honnête, les mots me manquent : pour moi et Marcel, ce fut en tous points la meilleure clinique qu'on puisse imaginer !
La qualité du suivi, la gentillesse et l'amabilité de TOUT le personnel, du Professeur, de sa femme, de l'équipe médicale, des infirmières... MERCI DE TOUT CŒUR ☺
Aujourd'hui, nous sommes le 14/2/2017 et 10 semaines se sont écoulées depuis l'opération.
Toutes les enflures ont disparu depuis longtemps (au bout de 4 semaines seulement) !
Plus aucun ronflement depuis le jour de l'opération, pour nous c'est presque un miracle.
Et le plus beau dans tout ça : Marcel est un homme nouveau ! ☺
Il est en pleine forme et chaque jour plus HEUREUX ! Il déborde d'énergie, il se réveille reposé, il a encore meilleure mine, il fait beaucoup de sport, il s'épanouit au travail, il a des tas de nouvelles idées et il est beaucoup plus sûr de lui. Cela nous réjouit d'autant plus qu'il souhaite reprendre et gérer deux entreprises ! Et il a déjà une gentille petite amie…
Désormais, tout est possible et il n'y a plus de limites... ☺)))))
MERCI au Professeur Sailer et à son équipe
Vous êtes la MEILLEURE chose qui nous soit arrivée, et nous ne vous oublierons jamais, car vous avez offert une nouvelle vie à notre fils !
Toutes nos amitiés à vous et à votre équipe
de la part de la famille Malz, Bielefeld, Allemagne
Vidéo du déroulement de traitement de l'apnée du sommeil, avant et après l'opération
Monsieur Christof Küenzi a réalisé un enregistrement vidéo en trois parties sur le processus de guérison de son syndrome d'apnées du sommeil. Regardez d'abord le traitement terminé en décembre 2015. Tout le déroulement du traitement avant et après son opération est visible dans le retour en arrière.
Janvier 2017, témoignage patient, 4 mois après l'opération
Tim L. de Düsseldorf en Allemagne
Tout a commencé en 2012, quand je me réveillais fatigué le matin, ayant pourtant dormi plus qu'assez. Durant des mois, il me fut difficile de travailler efficacement toute la journée, d'être motivé pour faire du sport ou d'autres activités.
Après avoir effectué un contrôle complet, mon médecin traitant m'a envoyé dans un laboratoire du sommeil. Là, ils ont constaté de nombreux arrêts respiratoires. À la suite de quoi, j'ai commencé à utiliser un masque respiratoire pour la nuit.
Certains trouvent peut-être cela supportable, de devoir porter un masque pour dormir, chaque nuit, pour le reste de sa vie. Moi, le masque m'a énormément gêné pour dormir.
Le matin, en me réveillant, je constatais que le masque était souvent à côté de mon lit. Cette situation n'était plus supportable. J'ai cherché un moyen de guérir de mon apnée du sommeil de manière durable.
Sur Internet, j'ai trouvé la Clinique Professeur Sailer.
Après avoir lu attentivement toutes les informations disponibles, je me suis décidé à prendre rendez-vous pour un entretien conseil à Zurich. La clinique n'est pas loin de l'aéroport et est facilement accessible par les transports en commun.
Arrivé à la Clinique Professeur Sailer, j'ai été reçu par Madame Sailer. Dans une atmosphère sympathique, j'ai reçu des explications détaillées concernant la gamme des options offertes aux patients.
Après cet entretien informatif, j'ai fait la connaissance du Professeur Sailer. C'est un homme très détendu, chaleureux et agréable. Durant l'examen au cours duquel tout m'a été expliqué très clairement, je me suis senti très bien. Ensuite, on a fait des radios de mon crâne sur lesquelles le Professeur Sailer m'a montré le déroulement de l'opération qui résoudrait mon problème et les résultats a en attendre.
L'opération a été adaptée à mon cas personnel, pour guérir mes apnées du sommeil tout en tenant compte de l'esthétique de mon visage, ce qui m'était très important. Bien sûr, sa capacité à concevoir si vite une intervention individualisée, il la doit à son immense compétence professionnelle et à son expérience exceptionnelle.
J'étais fermement convaincu du bien fondé de l'opération et résolu à l'effectuer. Il ne restait plus qu'à m'occuper du financement. Je pense que, dans de nombreux cas, l'opérations est prise en charge par l'assurance maladie, mais pas dans le mien, malheureusement.
En 2016, tout était prêt.
Je me suis rendu à Zurich pour l'examen préalable, et dans la salle d'attente j'ai fait la connaissance d'un patient qui avait déjà l'opération derrière lui. En le voyant, j'ai totalement perdu ma crainte d'avoir l'air « refait » après l'intervention chirurgicale. Ce patient autrichien était très beau et il ne me serait jamais venu à l'idée qu'il ait pu subir une opération. Il me fit part de son expérience, ce qui acheva de me rassurer.
Je suis revenu à Zurich un jour avant l'opération, je me suis installé à l'hôtel, puis je suis allé à la clinique pour me faire laver les dents et la cavité buccale. Des empreintes buccales ont été prises, puis j'ai eu un entretien avec l'anesthésiste au sujet de l'anesthésie.
Le lendemain matin, je suis arrivé à 6h30 à la clinique et on m'a conduit à ma chambre individuelle avec baignoire. J'ai mis la blouse d'opération, puis tout s'est passé très vite. J'ai été accueilli chaleureusement par le Professeur Sailer et les autres médecins et ils m'ont encouragé.
Je me souviens de m'être réveillé vers 19h00. J'ai très bien supporté l'anesthésie, vraisemblablement grâce à l'expérience de l'anesthésiste et aux produits utilisés.
Les deux premiers jours, je n'ai rien pu manger ; j'ai perdu 8 kg environ. Les douleurs étaient très supportables. Je pouvais déjà me lever et j'ai fait une petite promenade avec Madame Jelena dans le jardin de la clinique. Le 4e jour, mes parents sont venus me chercher. Le trajet de 6 heures s'est bien passé.
La première semaine à la maison, je n'ai pu consommer que des jus de fruits frais et des légumes en purée. J'ai pris en plus des boissons riches en calories afin de ne pas perdre plus de poids. J'étais déjà passé de 92 à 79 kg.
10 jours plus tard, les fils ont été retirés de ma bouche, mes maxillaires ne devant plus être attachés l'un à l'autre. Le gonflement avait déjà fortement diminué. Chaque jour, ça allait un peu mieux.
90 jours après l'opération, je me suis rendu à la visite de contrôle. Ils ont fait des photos et des radios tri-dimensionnelles pour juger du résultat (qui devenait de plus en plus distinct). On voyait clairement le nouveau positionnement de la mâchoire. Aujourd'hui, je respire comme jamais auparavant. J'ai besoin de moins de sommeil et je suis actif toute la journée. Personne ne me parle de ma « nouvelle » apparence, car elle a très peu changé. Mais le changement se voit de profil. Dans quelques mois, on me retirera les vis et les plaques.
En résumé, je peux dire que
mon expérience avec la Clinique Professeur Sailer est trés positive. L'impact positif d'une telle opération sur la vie privée et la vie personnelle est immense. De nos jours, l'apparence et la performance jouent des rôles décisifs. J'ai vu beaucoup de médecins mais personne n'a fait preuve d'autant de compétence professionnelle, ni ne m'a paru aussi expérimenté que le Professeur Sailer.
C'est aussi quelqu'un de très humain, très sympathique, très calme, possédant beaucoup d'empathie.
Sa femme est de même une personne très compétente et très amicale. Elle m'a bien pris en charge et m'a parfaitement conseillé. La clinique et toutes les procédures autour de l'opération sont très professionnelles et bien organisées. Le personnel, en particulier madame Tejic, était très gentil et s'est occupé de moi au mieux. Je ne peux que conseiller d'avoir au moins un entretien sans engagement, afin de se faire une opinion par soi-même. Vous pouvez volontiers prendre contact avec moi par l'intermédiaire de la clinique, si vous désirez me poser des questions particulières touchant l'opération.
Je remercie chaleureusement toute l'équipe.
Décembre 2016, une fille raconte l'expérience de son père
Madame Wafae El Otmani, Maroc.
Ma famille et moi-même étions à Zurich pour un mois, afin que mon père puisse se faire opérer pour guérir de son syndrome d'apnée du sommeil. Le Professeur Sailer et son équipe exceptionnelle ont réalisé l'avancée des deux maxillaires.
Sept mois avant l'opération, mon père a passé une polysomnographie parce qu'il était toujours fatigué et ronflait. On lui a diagnostiqué un syndrome sévère d'apnée du sommeil (45 par heure).
Il a commencé un traitement CPAP, sans pouvoir supporter l'appareil toute la nuit. Il a changé plusieurs fois de modèle de masque mais il ne pouvait tout simplement pas s'y faire. Il a aussi essayé des orthèses mandibulaires et a subi plusieurs opérations (septoplastie et uvulectomie), mais rien n'y fit. Il devenait de moins en moins performant, alors il avait de longs congés maladie. Il ne pouvait plus faire de sport, il devenait dépressif et souffrait d'angoisse.
Nous avons fini par trouver le site Internet de la clinique du Professeur Sailer et nous avons pris rendez-vous. Nous avons été reçu très gentiment, on s'est bien occupé de nous, et le Professeur Sailer nous a expliqué en détail tout ce que nous avions besoin de savoir. L'opération a eu lieu un mois plus tard.
Mon père, auquel les médecins avaient dit qu'il devrait porter un masque respiratoire pour le reste de sa vie, est maintenant complétement guéri et il a retrouvé un bon sommeil.
Nous remercions toute l'équipe de la Clinique Professeur Sailer, du fond du cœur. L'opération a guéri mon père et amélioré sa qualité de vie. Merci beaucoup, Professeur Sailer, nous vous souhaitons la santé et surtout beaucoup d'énergie afin que vous puissiez continuer d'aider les gens grâce à votre travail.
Remerciements d'un collègue, décembre 2016
Très cher Professeur Sailer
Grâce à votre formation à Zurich, je suis devenu un grand spécialiste de la chirurgie maxillo-faciale, célèbre, en Corée, pour la chirurgie de l'articulation temporo-mandibulaire et orthognatique. Je vous suis très reconnaissant pour l'aide que vous m'avez apportée.
Je vous souhaite, ainsi qu'à votre femme, une heureuse année 2017, et de rester en bonne santé aussi longtemps que possible.
Cordialement
Soon Jung HWANG.
Soon Jung HWANG MD DDS
Professeur, Dept. of Oral and Maxillofacial Surgery
Directeur, Center for Orthognathic surgery
Directeur, Maxillofacial Deformity Clinic
Seoul National University Dental Hospital
School of Dentistry, Seoul National University
28 Yeongeon-dong, Jongro-gu
Seoul, 110-768 Korea
1 an après l'opération
En octobre 2016, Ben J.F écrit d'Allemagne
Fin 2015, j'ai été opéré selon la méthode rotation advancement, car mon insuffisance respiratoire ne me permettait presque plus de dormir et je ne trouvais aucun soulagement. La cause de mes problèmes était une mâchoire trop petite. Cela provoquait un rétrécissement au niveau de ma gorge. L'opération proposée par le Professeur Sailer devait éliminer le rétrécissement sans modifier ma mâchoire ni me défigurer.
Malgré les risques, je me suis engagé. La situation n'était plus supportable et tout aussi risquée. J'étais arrivé à 100 kg pour 1m 85, j'étais fatigué en permanence, mes analyses de sang empiraient, surtout le cholestérol et le foie. En outre, j'avais eu 2 thromboses en 3 ans. Mon corps dans son ensemble n'était pas en bon état. L'opération a permis d'élargir mes voies respiratoires de 4 à 15 mm, et d'un coup, mes problèmes respiratoires n'étaient plus que des mauvais souvenirs ! Dans mon cas, l'opération était un peu plus compliquée à cause d'un sinus en mauvais état depuis plusieurs années et d'une dent de sagesse. Je me préparais à une longue phase de guérison et voulais profiter de l'occasion pour changer mon alimentation. Après 4 mois, j'avais perdu 20 kg, et de nombreux symptômes avaient disparu : constipation, reflux, sinusite chronique. En outre, mon analyse de sang était à nouveau bonne, pour la première fois depuis des années. Je suis à nouveau plein d'énergie et ça se voit. Mon entourage partage cet avis. Je me sens 20 ans plus jeune et si c'était à refaire, je le referais sans hésiter. Un grand merci au Professeur Sailer et à son équipe !!!
Une patiente raconte son expérience avant et après son opération d'août 2016
Madame Madeleine Bovet, Suisse
"Plusieurs crises de toux d'irritation par jour, fatigue, épuisement et gros problèmes de sommeil m'ont conduit en 2014 à chercher une explication auprès des médecins.
Mon médecin traitant m'a envoyé chez divers médecins spécialistes (gastro-entérologue, cardiologue, pneumologue) et j'ai fini par me retrouver dans un laboratoire du sommeil, où après une nuit « branchée » on m'a diagnostiqué un syndrome d'apnée du sommeil (SAS), avec un très mauvais état de santé, et sans espoir d'amélioration, m'a-t-on dit.
Comme seule mesure pour améliorer ma vie et sa qualité, on m'a prescrit un masque respiratoire, afin de pomper en moi l'air nécessaire, sous pression.
En tant qu'infirmière de profession, ce diagnostic me paraissait fiable et pendant 3 mois j'ai vécu avec ce masque très désagréable, sans parvenir à sentir la moindre amélioration de ma santé que le pneumologue ne voyait pas non plus !
Après une recherche poussée sur Internet, j'ai fini par trouver un médecin célèbre dans le monde entier qui apparemment pouvait guérir le SAS par une opération. Trés intéressée par cette solution, j'ai pris un premier rendez-vous et j'ai emmené mon mari avec moi pour qu'il puisse donner son avis, aprés avoir observé le tout de manière neutre.
Incroyable mais vrai :
en moins de temps qu'il n'en faut pour le dire, ce Professeur a diagnostiqué mes graves problèmes et montré comment les résoudre durablement grâce à une opération. La joie d'avoir trouvé une solution rationnelle et prometteuse était grande, mais j'étais encore sceptique. Je me suis rapidement décidée pour l'opération, avec le soutien de mon mari. L'opération a été préparée de manière sérieuse et professionnelle dans le cadre de plusieurs consultations et ma confiance en cet « artiste médical » grandissait à chaque rendez-vous. J'avais aussi l'impression que le Professeur ne taisait aucun des désagréments liés à l'opération, ni ne cherchait à enjoliver les choses, et qu'il évoquait sincérement ce qu'il faudrait supporter dans la phase de guérison après l'intervention chirurgicale.
Le 29 août 2016, l'opération a eu lieu comme prévu.
J'ai bien vécu la phase d'environ 1 mois annoncée comme désagréable. À partir du 4e jour après l'opération, je n'avais plus aucune douleur, et les 3 premiers jours avait été plutôt facile à vivre.
À partir du 2e mois, comme prévu par le Professeur, j'ai recommencé à manger. (Durant le premier mois, je n'avais pu consommer que de la nourriture liquide).
Et maintenant, le résultat après 2 mois :
- je peux à nouveau dormir comme une marmotte
- je ne ronfle plus
- je ne tousse plus
- je respire comme une personne en pleine santé et la saturation en oxygène sanguin monte jusqu'à 99%
- l'opération n'a laissé absolument aucune trace à l'extérieur et
- je me sens à nouveau en pleine forme, de jour comme de nuit."
Je profite de ce compte-rendu personnel et sincère pour remercier « mon » Professeur Hermann Sailer et son équipe exceptionnelle de tout mon cœur pour cette opération réussie, et surtout pour m'avoir permis de retrouver une vie en bonne santé.
Témoignage d'un patient en novembre 2016
M. D. d'Aarau, Suisse
Un an et demi environ après l'opération, je peux non seulement dire que les apnées du sommeil ont disparu, mais aussi que cela a complètement changé ma vie.
Je peux enfin dormir profondément et sans interruption toute la nuit, sans masque et sans ronfler.
Ma conjointe est venue me rejoindre, après que nous avions fait chambre à part en raison de mes ronflements. J'ai beaucoup maigri, je peux enfin faire du sport sans m'essouffler et suis actif toute la journée sans être fatigué.
Rétrospective :
Ma conjointe trouvait que mes ronflements, devenant toujours plus forts, étaient insupportables et elle passait les nuits dans l'autre chambre à coucher. Elle a pris un rendez-vous pour moi chez notre médecin, non seulement à cause des arrêts respiratoires nocturnes et des ronflements, mais aussi à cause de ma fatigue permanente. Je m'endormais dans n'importe quelle situation, le soir devant la télévision, la journée devant l'ordinateur, et même au volant. Pendant un voyage de retour de Bâle à Aarau, j'avais piqué du nez un instant, assez pour que le pneu se retrouve contre le bord de la route, ce qui m'a fait redresser. Je m'en suis tiré avec de la tôle froissée sur ma voiture, heureusement. Ça aurait été une autre histoire, si une voiture était arrivée en face !
Contre les ronflements, mon médecin traitant m'a recommandé un pyjama avec des balles de tennis cousues dedans. Mais quand je lui ai parlé de ma fatigue permanente, il m'a envoyé chez un pneumologue. Celui-ci me donna un « laboratoire du sommeil pour la maison » et le lendemain, à la lecture des résultats, le médecin déclara qu'il fallait agir tout de suite.
36 arrêts respiratoires par heure avaient été détectés, certains durant jusqu'à 2 minutes. Comme traitement, il me proposa de petites interventions au niveau de la gorge, en ajoutant que dans mon cas, cela serait de peu de secours. Il m'envoya chez « Lungenliga » où on me prépara un masque respiratoire que je devais porter en dormant, pour le reste de ma vie. D'abord, j'ai essayé avec le plus grand des masques disponibles, mais j'ai eu des crises de panique et je me sentais à l'étroit. Je l'ai remplacé par différents petits modèles. Les masques et le tuyau glissaient constamment pendant mon sommeil. Le matin, je ne me sentais absolument pas reposé, complètement vanné, parce que j'avais passé la nuit à essayer de mettre le dispositif en ordre. Je ne pouvais pas supporter ces appareils, ni dormir avec toute la nuit. En plus, j'avais la sensation que l'air inspiré devenait toujours plus « lourd » et qu'il me fallait respirer contre le courant d'air.
C'est en cherchant d'autres solutions à mon problème sur Internet que j'ai trouvé la page du Professeur Sailer. J'en parlai à mon pneumologue qui me dit que la méthode décrite sur ce site était bien celle qui me conviendrait, mais que ce n'était pas facile. Je voulais en avoir le cœur net et je n'avais pas d'autre option, à part le masque insupportable, alors j'ai pris rendez-vous à la clinique du Professeur Sailer.
J'étais tendu mais l'accueil sympathique du Professeur et je fus surpris de voir avec quel sérieux on s'occupait de mon problème dans sa totalité. D'abord, on a fait des radios, on m'a posé beaucoup de questions concernant mes symptômes et mon sommeil, on a étudié mes résultats de laboratoire du sommeil, et le Professeur Sailer lui-même m'a examiné. Puis, lui et madame le docteur Jacobsen m'ont montré les radios avec mes voies respiratoires et me les ont expliquées. Même sans être médecin, je voyais tout de suite à quel point elles étaient étroites et pouvais comprendre maintenant ce qui causait mon mal. Je comprenais aussi qu'il était logique et évident de pratiquer l'opération pour éliminer les apnées du sommeil.
J'avais vraiment confiance dans la longue expérience du Professeur Sailer, après avoir lu son parcours professionnel et après avoir pu m'entretenir avec deux patients déjà opérés.
À ce propos, je mets volontiers mes coordonnées à la disposition d'autres patients qui voudraient profiter de mon expérience.
Avant l'intervention chirurgicale, j'avais encore un rendez-vous pour une prise d'empreintes dentaires, et cette fois ma conjointe m'accompagnait, ce que je conseille fortement. La personne qui partage votre vie a ainsi le moyen de comprendre les désagréments du passé et peut se préparer de manière optimale aux premiers temps suivant l'opération.
Prise en charge des frais :
Bien évidemment, je souhaitais que ma caisse d'assurance maladie prenne en charge les frais de l'opération. J'ai envoyé au conseiller de ma caisse maladie les documents de mon médecin traitant, la confirmation de mon intolérance au masque de Lungelia, qui attestait que j'avais essayé tous les modèles possibles, les résultats du laboratoire du sommeil du pneumologue et le certificat médical avec les radios du Professeur Sailers. En outre, j'ai décrit mes souffrances moi-même avec mes propres mots.
Après que le conseiller de ma caisse maladie avait donné le tout au médecin chargé de l'évaluation, j'ai reçu en l'espace de 3 semaines, la confirmation de prise en charge des frais.
L'opération :
Environ un mois et demi plus tard, j'ai été opéré.
Quand je me suis réveillé dans ma chambre d'hôpital après l'intervention, je me suis d'abord senti comme après une visite chez le dentiste. Pas de douleurs particulières. Les 2 jours suivants, on m'a donné des antalgiques afin d'apaiser la sensation désagréable occasionnée par le gonflement et celle occasionnée par le repositionnement de la mâchoire. Le jour de ma sortie, je sentais déjà une amélioration importante. Ensuite, cela ne fit que s'améliorer. De semaine en semaine, je me sentais en meilleure forme, et après environ 4 mois, j'ai pu à nouveau manger de la viande tendre. Après 6 mois, j'ai recommencé à m'alimenter comme avant l'opération. Un effet secondaire très positif : j'ai perdu 15 kg immédiatement après l'intervention chirurgicale. Je pesais 114 kg et j'en pèse maintenant 86. Pour ne rien perdre de cette victoire, j'ai adapté mon alimentation à mon nouveau style de vie, je fais maintenant du sport, je renonce volontiers aux ascenseurs et je suis heureux de grimper jusqu'au troisième étage de mon bureau sans m'essouffler. J'avais perdu mon emploi précédent à cause de la fatigue permanente et de mon manque de concentration. Je travaille à nouveau dans une banque et après une restructuration dans notre département, nous n'avons pris que deux collaborateurs. Je suis l'eux, grâce à la performance remarquable dont j'ai fait preuve. Il y a seulement deux ans, dans mon état d'autrefois, je n'en aurais pas été capable. Il y a six mois, lors de mon cocktail de départ avec mes anciens collègues, j'ai bu un peu d'alcool pour la première fois après mon opération. Ma compagne m'a assuré qu'il n'y a pas eu de ronflements dans la nuit. Tous mes anciens collègues m'ont confirmé que mon apparence s'était améliorée, et ce pas seulement grâce à ma perte de poids. Je m'apprécie bien plus qu'avant.
Rétrospectivement, le temps désagréable après l'opération me paraît avoir été très court, et déjà 3 ou 4 mois après, j'avais un très bon sentiment de vie. Et puis ce n'est rien en comparaison de la vie qui s'ouvre devant soi après. Je ne suis pas seulement libéré des apnées du sommeil, de la fatigue et des symptômes qui les accompagnent. Je suis aussi libéré de la perspective désagréable de devoir porter un masque à vie et de la peur de subir un AVC et de devoir vivre avec les suites.
Je suis très heureux d'avoir pris cette décision importante et d'avoir trouvé le Professeur Sailer sur ma route.
Témoignage d'un patient 1 mois après l'opération, février 2016
Témoignage de monsieur Dubbert
« Quand je suis revenu à la maison en 2012 avec un nouvel appareil CPAP après un séjour dans un laboratoire du sommeil, ma femme et moi avons de nouveau pu vivre agréablement. Grâce à un sommeil calme et m'apportant suffisamment d'oxygène, je me réveillais reposé et plein d'initiative tous les matins.
Néanmoins, cette période n'a duré que 6 mois exactement,
jusqu'à ce que les problèmes anciens et récents reviennent petit à petit. De plus en plus de rhumes, pour en arriver à une situation où mon nez était continuellement bouché pendant la moitié de l'année. Cela entravait beaucoup ma respiration avec le masque. Malheureusement, le spécialiste ORL n'a pas été en mesure de me proposer une nouvelle approche quand je lui ai de nouveau rendu visite. Pour lui, la méthode CPAP était ce qui se faisait de mieux comme traitement, un point c'est tout. Que pouvais-je vouloir de plus ?
Mais quelques heures de recherche sur Internet m'ont permis de trouver des informations indépendantes. Plusieurs groupes de soutien discutaient dans leurs forums respectifs, mais là aussi, j'avais continuellement l'impression qu'il n'y avait pas d'alternative à la thérapie CPAP.
Enfin, je suis arrivé sur le site schlafapnoe.com. C'est un site opéré par le Professeur Sailer de Zurich. C'est là que j'ai pu lire pour la première fois qu'il était possible de guérir le SAOS (syndrome d'apnées obstructives du sommeil).
Parallèlement, un deuxième examen réalisé en laboratoire du sommeil a mis en lumière la gravité de la situation. Il était donc recommandé d'agir immédiatement.
J'ai rapidement pu prendre rendez-vous et rencontrer le Professeur Sailer. Le Professeur m'a expliqué de manière calme, compétente et sympathique ce qu'il était indiqué de faire concrètement dans mon cas. Il a pu me conseiller le jour même de l'examen car sa clinique, parfaitement équipée, permet de faire rapidement les examens nécessaires. On m'a donné une liste de patients déjà traités pour que je puisse leur demander leur opinion. Tout ce que j'ai vu et entendu a contribué à me donner confiance, et m'a donné la certitude que j'avais là la solution à mon problème de santé.
Toutefois, après une demande préalable, ma caisse d'assurance maladie privée a catégoriquement refusé de prendre en charge les coûts de l'intervention. On m'a renvoyé à mon médecin ORL et à sa vision des choses.
Par contre, un nouvel examen ORL chez un spécialiste jeune et bien informé a apporté une nouvelle perspective. Ce médecin spécialiste a lui aussi confirmé que les propositions de traitement du Professeur Sailer étaient indiquées dans mon cas concret. J'ai alors décidé d'obtenir un financement privé pour cette intervention et de me retourner plus tard contre la caisse d'assurance maladie devant les tribunaux.
J'ai subi l'intervention le 21 janvier 2016 dans la clinique Sailer. Il s'agissait d'une opération lourde, dans laquelle les mâchoires supérieures et inférieures sont séparées ensemble du crâne et ensuite fixées de nouveau après une rotation avant. L'intervention a duré plusieurs heures sous anesthésie générale et a été réalisée par une équipe compétente dirigée par le Professeur Sailer. Mon épouse m'a rendu visite vers 17 heures, alors que j'étais en train de me réveiller après l'anesthésie. Après une heure, nous avons pu avoir une petite conversation. Après deux jours supplémentaires à la clinique, mon état s'était déjà tellement amélioré que j'ai pu passer les 8 jours suivants dans un appartement loué à proximité, sous la garde de ma femme et sous le contrôle de la clinique, pour récupérer des suites opératoires et en particulier du gonflement. Le dixième jour après l'opération, on m'a retiré les fils à la clinique et on m'a donné les médicaments et règles de conduite pour les trois semaines suivantes.
J'ai passé ces trois semaines à Palma de Majorque avec ma femme. Grâce à de longues promenades, beaucoup de calme et une alimentation adaptée, j'étais en état de reprendre le travail après cette période. Sur le chemin de la maison, nous nous sommes arrêtés plusieurs heures à la clinique Sailer pour enlever des sutures.
Voilà trois jours que j'ai repris le travail. Ma productivité s'est clairement améliorée, car mon cerveau est maintenant très bien approvisionné en oxygène. Le travail intellectuel me semble tout simplement beaucoup plus facile qu'auparavant.
Ma femme est ravie que mon sommeil soit maintenant calme et de bonne qualité, car elle peut mieux dormir de son côté.
Pour résumer, on peut dire que cette opération à la clinique Sailer a énormément amélioré ma vie. C'est pour cela que nous remercions de tout cœur le Professeur Sailer, sa charmante épouse et son équipe compétente.
Je reste volontiers à la disposition de tout ceux qui se demandent s'ils doivent se faire opérer ou non. »
Jörg Dubbert
Allemagne, Gramkow, le 25 février 2016
Mes symptômes, le diagnostic et ma recherche de guérison.
Les premiers résultats quelques semaines après l'intervention.
Témoignage patient M. H.
« Je m'appelle Klaus Gattermann, j'ai 47 ans, je suis marié et j'ai deux enfants. Je travaille comme développeur de projet freelance dans l'immobilier, j'emploie 15 collaborateurs et j'habite en Allemagne dans la belle ville de Braunschweig, en Basse-Saxe.
Situation avant l'opération
Il ya environ 15 ans, ma chère femme m'a dit pour la première fois que je ronflais très fort et irrégulièrement. J'ai accepté le fait sans sourciller, mais la nuit je m'énervais à cause de la remarque récurrente de ma femme « arrête de ronfler à la fin ! » De plus en plus, je pensais que je n'avais pas encore dormi.
Avec les années, je me couchais de plus en plus tard, généralement entre 2 et 3 heures du matin. Je remarquais aussi que, dans la journée, je me sentais mieux avec moins de sommeil que lorsque je dormais 8 heures. Il faut dire que depuis de nombreuses années je ne parvenais plus à dormir d'une traite, il fallait que je me lève plusieurs fois pour aller aux toilettes dans et j'étais constamment en sueur.
Il y a 5 ans, je suis allé me faire examiner dans un laboratoire du sommeil. Le résultat : Syndrome sévère d'apnées du sommeil avec de nombreux arrêts respiratoires par heure qui font descendre ma saturation d'oxygène à 45%, un taux mettant la vie en danger.
Méthode de traitement : dispositif CPAP - ou bien, plus exactement, porter un masque à oxygène chaque nuit jusqu'à la fin de ma vie...
Me voilà perdu à passer mon temps avec les fabricants de masques les plus variés et leurs produits, car aucun ne me convenait. J'étais de plus en plus déprimé. Je m'endormais à répétition au bureau, pendant les réunions, en voiture, le soir devant la télévision, enfin partout. Ce qui provoquait l'incompréhension de mon entourage. Bientôt, j'avais si peu d'entrain que j'ai cessé tout sport, et très vite mon surpoids a encore augmenté. Il y a trois ans, j'ai eu en plus de ça de l'hypertension, 280 / 180 (oui, vous avez bien lu).
J'ai dû prendre six comprimés par jour. Cela m'a aidé mais il fallait aussi que je les prenne jusqu'à la fin de ma vie.
C'était un vrai cercle vicieux...
Une clinique, premier contact et premier examen
Comme les médecins ne connaissaient que le traitement symptomatique avec le dispositif CPAP et qu'aucun d'entre eux ne semblait savoir quelque chose au sujet d'une possible guérison, j'ai donc cherché par moi-même sur Internet. Relativement vite, j'ai découvert le site Internet du Professeur Sailer. C'était le seul à traiter ce sujet de manière exhaustive. Tous les autres (d'ailleurs, ils ne sont que 4) abordent le sujet, mais pour avoir plus d'informations, il faut prendre rendez-vous pour un entretien personnel, soi-disant. Quant aux résultats...
Après m'être informé en détail sur le site du Professeur Sailer, j'ai eu une longue conversation sympathique et informative avec madame dr. Erika Schwob. Nous avons convenu d'un rendez-vous pour un premier examen à Zurich dans la clinique privée. Je m'y suis rendu avec ma femme le 05/06/2014. Une réception extrêmement aimable, des entretiens exhaustifs hautement intéressants et, pour finir, un examen très complet. De toute ma vie, je n'avais jamais eu un aussi bon sentiment chez un médecin.
Ce Professeur (doté de 8 titres de docteur) n'est pas un médecin normal qui fait simplement son travail, c'est un homme qui vit sa vocation. Le jour même, je me suis décidé à me faire opérer.
Opération et déroulement de la guérison
Le jeudi 3 juillet 2014, je me suis rendu à Zurich avec ma femme et ai passé tous les examens en deux heures à la clinique, dans l'après-midi. Ensuite, nous sommes allés dîner dans un excellent restaurant, le Sonnenberg (très belle vue sur Zurich). Mastiquer une dernière fois avant de faire une pause de quatre à six semaines.
Vendredi matin à 7h30, mon opération de 7 heures commença. Comme à 18h00, l'Allemagne jouait contre la France pour la Coupe du Monde de Football, j'ai demandé à l'anesthésiste une anesthésie « légère ».
L'opération s'est parfaitement déroulée. L'anesthésiste a tenu parole et j'ai pu suivre la totalité du match.
Après deux jours, j'ai quitté la clinique et, ma femme et moi, nous sommes partis pour le Tyrol du sud au Quellenhof pour la guérison. Comme le visage enfle, prend des couleurs (bleu, jaune), et qu'en fin de compte, oui, l'opération épuise quelque peu, quelques jours de repos font du bien. Pendant tout ce temps, je n'ai ressenti aucune douleur.
Après 10 jours, nous sommes retournés à Zurich afin que le Professeur Sailer retire les fils (bien sûr, sans douleur). Le même jour, nous sommes rentrés à la maison. Après 5 jours de plus, j'ai repris le travail à temps plein. En majorité, des tâches de bureau pour commencer car mon visage présentait encore des enflures. Téléphoner n'était déjà plus un problème quelques jours après l'opération. Comme les maxillaires ne devaient pas être sollicités pendant 4 semaines après l'opération, ils étaient tenus par des élastiques. On ne peut s'alimenter que de manière liquide ou avec des purées. Mais ce n'était absolument pas un problème, au contraire : cela permet de maigrir beaucoup. J'ai d'ailleurs perdu 15 kg.
Quatre semaines après l'opération, le Professeur a retiré les fixations (bien sûr, sans douleur une fois de plus).
C'est le moment où l'exercice des muscles pour mâcher et ouvrir la bouche a commencé (étirements et mastication permanente pour les renforcer).
Cette phase a duré environ 6 semaines. C'était la phase la moins agréable, sans être vraiment désagréable, car les étirements se font sentir. C'est tout.
Résultats concernant la santé
Physionomie avant l'opération :
- Poids : 117 kg
- Saturation oxygène jour/nuit : 82%/45%
- Hypertension : 280/180
- Ronflements : très forts
- Sommeil : sans sommeil profond
- Besoin d'uriner la nuit : plusieurs fois
- Fatigue diurne : plusieurs moments d'endormissement
- Performance : presque nulle
Physionomie après l'opération
- Poids : 98 kg
- Saturation oxygène sanguin jour/nuit : 98%/93%
- Hypertension : (sans médicaments) 120/80
- Ronflements : éliminés
- Sommeil : dort entre 6 et 8 heures d'affilée
- Besoin d'uriner la nuit : une seule fois
- Fatigue diurne : éliminée
- Performance : maximale
Remerciements
Cher Professeur Sailer, chère Madame le docteur Erika, chère équipe de la clinique, un très grand merci pour la prise en charge si attentionnée, avant, pendant et après l'opération dans votre clinique. Le monde a besoin de plus de personnes telles que vous tous.
Cher Professeur, merci pour ma guérison et pour m'avoir donné une nouvelle vie.
Je vous souhaite de tout mon cœur une longue vie en bonne santé, car vous êtes une personne très agréable et surtout que vous puissiez aider encore autant de gens que possible.
Avec toute ma gratitude
Klaus Gattermann »
Après l'opération de l'apnée du sommeil, décembre 2015
Monsieur M. Bujara, Allemagne, voir photo
Mes symptômes et comment j'ai cherché à y voir plus clair
« Il y a environ 2 ans, ma compagne m'a fait remarquer pour la première fois qu'elle s'était aperçue qu'outre mes ronflements habituels, j'avais des arrêts respiratoires longs et fréquents pendant la nuit. Malheureusement, j'ai commencé par ignorer ce problème. Je n'avais pas conscience qu'il pouvait s'agir d'un syndrome d'apnées du sommeil aux lourdes conséquences sur ma santé.
La fatigue chronique et de dangereux micro-endormissements au volant me posaient de gros problèmes. Je me demandais pourquoi je devais me rendre aux toilettes 4 à 5 fois par nuit, et pourquoi j'étais en sueur, même en hiver dans une chambre froide. Ce n'est que plus tard que j'ai appris qu'il s'agissaient d'indices évoquant un syndrome d'apnées du sommeil.
Laboratoire du sommeil, premiers examens médicaux et conseils décevants
Sur l'insistance de ma compagne, j'ai contacté il y a six moins le laboratoire du sommeil de l'Hôpital universitaire d'Erlange. C'est là que l'on a constaté que je souffrais d'une apnée du sommeil très sévère. D'après les mesures qui y ont été faites, j'avais en moyenne 72 arrêts respiratoires par heure. Le médecin en charge m'a dit que dans mon cas, il n'existait pas de méthode d'opération adaptée. Selon lui, la seule possibilité raisonnable de traitement était l'utilisation à vie d'un masque à pression positive CPAP. Heureusement, cette information était fausse. Dans l'état de mes connaissances actuelles, je me demande pourquoi on ne m'a pas parlé de la méthode d'opération révolutionnaire de la clinique Sailer quand j'étais au laboratoire du sommeil de l'Hôpital universitaire d'Erlange. J'ai du mal à croire que cette méthode n'y était pas connue. Ou est-ce sciemment qu'on ne m'a pas communiqué cette information vitale ? Je ne souhaite rien présumer des médecins du laboratoire du sommeil de l'Hôpital universitaire d'Erlange, mais j'ai été plus que déçu par les conseils que j'y ai reçus.
Incompatibilité du masque respiratoire CPAP
J'ai utilisé le masque à pression positive CPAP pendant 30 jours. Il ne m'a pas aidé. Je ne pouvais pas le garder une nuit complète. Ma compagne a pu observer que j'arrachais le masque de mon visage presque toutes les nuits à cause de crises de panique et/ou de suffocation. Il semble que cela se passait quand j'étais à moitié endormi, car je n'en avais généralement pas conscience. Je souffrais aussi d'effets secondaires en raison du port du masque, comme des ballonnements constants et des crampes abdominales.
Recherche désespérée d'autres méthodes de traitement
Quand il est devenu évident pour moi que je ne supportais pas le masque à pression positive CPAP, j'étais désespéré. Avec 72 arrêts respiratoires par heure et sans la possibilité de pouvoir y remédier, mon espérance de vie future n'était plus très longue. Mais le destin me voulait du bien, car je suis finalement tombé sur une annonce publicitaire pour la « clinique Sailer » en faisant des recherches sur Internet. La page d'accueil de la clinique présentait une méthode d'opération promettant de soigner définitivement le syndrome d'apnées du sommeil. Tout d'abord, j'étais sceptique car je me rappelais ce qu'avaient dit les médecins à Erlangue, à savoir qu'il n'existait pas de solution chirurgicale adaptée à mon cas. Aujourd'hui, je sais que la page d'accueil de la « Clinique Sailer » décrit à 100 % la réalité, même si cela semblait trop beau pour être vrai.
Et il existe donc une méthode de guérison
Quand j'ai appris que le Professeur Sailer était réellement en mesure de guérir mon apnée du sommeil, j'ai bien entendu étudié les autres options. J'ai vite constaté qu'il n'y avait que dans la « Clinique Sailer » que l'on pratiquait cette technique d'opération particulière. J'y ai donc pris rendez-vous pour une première consultation. Le Professeur Sailer a passé beaucoup de temps avec moi et m'a expliqué ce qui causait les apnées du sommeil et le déroulement de l'opération de façon calme et compréhensible. Il a tout de suite gagné ma confiance avec sa personnalité sympathique, et mes dernières réticences se sont envolées.
J'ai fixé le rendez-vous pour mon opération le jour-même, ce qui devait s'avérer être la meilleure décision de ma vie.
L'opération
Quand je me suis réveillé après l'opération, j'étais assez courbatu et fatigué, je me sentais « comme un boxeur après le douzième round ». Mon visage était aussi relativement gonflé. Étant donné qu'il s'agissait d'une opération compliquée et réussie de l'apnée du sommeil, ce petit désagrément a vite été oublié.
J'ai été surpris de constater que je n'avais réellement pas mal après l'opération. Je ne sentais qu'un léger tiraillement qui a disparu après quelques jours.
Ma vie deux mois après l'intervention
Mon sommeil est meilleur qu'il ne l'a jamais été. Je dors 7 heures d'affilée et je me réveille rétabli et reposé. Cela aurait été impensable avant l'opération.
Ma compagne
Elle est bien sûr heureuse pour moi. Elle voit à quel point je vais mieux maintenant, et le fait que je ne ronfle plus est très agréable pour nous deux.
Ma qualité de vie s'est prodigieusement améliorée. Je suis plus performant dans tous les domaines, et ma respiration est maintenant excellente. Tous les symptômes de l'apnée du sommeil ont disparu pour toujours.Ma compagne a également observé que les arrêts respiratoires nocturnes d'avant ont complètement disparu. En bref, j'ai l'impression d'avoir vécu une renaissance, pour laquelle je serai reconnaissant au Professeur Sailer et à son équipe toute ma vie. »
Résultat à long terme après 12 ans, janvier 2016
Lettre de Monsieur Heinz Nipp d'Allemagne
« Cher Professeur Sailer,
Voilà maintenant 12 ans que vous m'avez opéré de l'apnée du sommeil. Mille merci pour vos bons conseils et votre excellente opération.
Une nouvelle joie de vivre et une meilleure qualité de vie m'accompagnent depuis 12 ans. Comme vous l'aviez prévu, mes organes internes reçoivent plus d'oxygène et fonctionnent parfaitement.
Après un entretien complet avec ma caisse d'assurance maladie (privée), celle-ci m'a remboursé tous les frais.
Cher Professeur, je vous remercie de m'avoir encouragé à subir l'opération, et bien sûr, pour son succès. Je vous souhaite une excellente continuation et une bonne santé.
Que de nombreux autres compagnons de souffrance puissent bénéficier de votre grande expérience.
Amicalement,
Heinz Nipp »
Interview d'une patiente, mai 2015
Madame Freudenstein d'Allemagne, trois mois après l'opération de l'apnée du sommeil
Comment vous sentez-vous aujourd'hui, quelques mois après l'opération ?
« Je me sens en forme, reposée et enthousiaste. Je travaille de nouveau avec plaisir. Maintenant, 3 mois après l'opération, je peux à nouveau utiliser ma mâchoire normalement. Il faut juste que mes muscles se réhabituent à mâcher, après avoir été mis au repos pendant des semaines. Depuis l'opération, je n'ai plus de migraines. Je n'ai plus besoin de prendre mes médicaments pour l'hypertension. Mon bien-être général s'est amélioré, aussi parce que j'ai perdu 8 kg grâce à l'opération. »
Comment votre sommeil a-t-il changé depuis l'intervention ? Ronflements, repos, fatigue ?
« Mon conjoint peut confirmer que les ronflements ont totalement disparu. Avant l'intervention, je pouvais ronfler dans toutes les situations, et cela me réveillait souvent. C'était un problème considérable, tant pour lui que pour moi. Depuis l'opération, nos nuits ne sont plus troublées et je me réveille reposée le matin. La somnolence diurne qui me torturait depuis des années a disparu. J'ai une nouvelle qualité de vie. »
Comment décririez-vous le changement d'aspect de votre visage, et comment votre entourage a-t-il réagi ?
« Mon apparence s'est beaucoup améliorée. Mon double menton a disparu. J'ai maintenant l'air plus jeune. J'ai reçu beaucoup de compliments de la part de mon entourage. »
Comment votre mari a-t-il réagi (avant/après) votre décision ?
« Mon mari m'a apporté son soutien total, avant et après l'intervention. Depuis notre première visite, il a comme moi toute confiance envers le Professeur Sailer et son équipe. Mon mari m'a accompagnée pour l'opération, nous avons passé 14 jours à proximité de la clinique et sommes rentrés chez nous après que l'on m'ait enlevé les fils. Il m'accompagne à Zurich pour chaque visite de suivi. Mon mari est ravi que mon état de santé se soit autant amélioré et que je reçoive maintenant suffisamment d'oxygène. »
Avez-vous été informée par d'autres médecins des traitements du syndrome d'apnées du sommeil ?
« Non, je n'ai pas été informée de quelque traitement que ce soit. On m'a seulement donné un masque respiratoire que j'ai porté pendant deux ans et demi, mais qui ne me convenait pas sur la durée. »
Comment avez-vous trouvé le Professeur Sailer ?
« Sur Internet. »
Quelles étaient vos impressions après avoir été examinée pour la première fois par le Professeur Sailer ?
« J'ai eu l'impression que le Professeur Sailer savait exactement ce qu'il faisait. Qu'il serait capable de me libérer du syndrome d'apnées du sommeil. »
Qu'est-ce qui vous a convaincue de subir cette intervention ?
« L'entretien à la clinique m'a convaincue. On m'y a confirmé qu'il s'agissait d'une solution qui résoudrait totalement mon problème d'apnée du sommeil. En outre, j'ai eu la possibilité de discuter avec des patients qui avaient déjà subi cette opération. »
Comment votre mari, vos amis et/ou votre médecin traitant ont-ils réagi quand vous avez annoncé votre décision de vous faire opérer de l'apnée du sommeil ?
« Mon mari comprenait complètement ma décision de me faire opérer, pour les raisons dont j'ai parlé plus haut. Mes amis étaient plutôt sceptiques mais comprenaient que je ne veuille plus vivre avec le masque respiratoire. Ma médecin traitante m'a félicitée de cette décision. »
Avez-vous eu mal après l'opération ?
« Non. Je n'ai pas eu mal non plus lors du retrait des sutures et des fils. »
Quels sont les problèmes que vous avez rencontrés après l'opération, et combien de temps ont-ils duré ?
« Le gonflement était relativement important après l'opération. C'était assez pénible de manger et de boire dans les premiers jours qui ont suivi l'opération. Mais je m'y suis vite habituée. Quatre semaines après l'opération, le gonflement avait tellement diminué que j'ai pu retourner au travail.
Au début, j'ai eu du mal à parler. Encore maintenant, trois mois après l'opération, je sens toujours une légère tension dans la mâchoire, mais elle diminue de jour en jour. »
Quand avez-vous pu retourner à la maison ?
« Je suis restée trois jours à la clinique. Mon mari et moi avons ensuite séjourné dans une location de vacances à proximité. Nous y sommes restés jusqu'au retrait des fils afin de nous éviter un autre long voyage. Nous sommes rentrés chez nous 12 jours après l'opération. »
Si c'était à refaire, vous feriez vous toujours opérer ?
« Oui, sans hésiter. »
Quel est le conseil le plus important que vous donneriez aux autres patients avant l'opération ?
« Faites confiance au Professeur Sailer et à son équipe et n'attendez pas de vous faire opérer. »
Un patient désespéré prie la caisse de prendre en charge les frais, avril 2016
Suisse
Diagnostic du laboratoire du sommeil
« Cher Professeur Sailer,
Tout d'abord je voudrais vous remercier chaleureusement pour m'avoir mis sur le bon chemin. Avec le diagnostic du laboratoire du sommeil, j'ai eu pas mal de choses à digérer ces derniers jours.
Depuis ce temps-là, j'ai pris le temps de consulter et d'étudier de nombreuses publications concernant les apnées du sommeil, leurs causes et aussi les possibilités thérapeutiques. Concernant certaines « méthodes », je ne peux que lever les yeux au ciel et déplorer la bêtise ou l'ignorance qui semble affliger certains. Quand je lis comment on découpe et racle sur le palais, dans le nez ou même à la base de la langue, je me demande vraiment si la motivation est la santé des gens ou bien seulement le profit.
Grâce à vos explications, il est clairement prouvé que, dans le cas d'une dysgnatie du squelette, il est absolument insensé d'intervenir sur la partie supérieure, quand la cause est situé manifestement bien plus bas. Quel homme raisonnable chercherait sur le toit la cause d'un défaut de colmatage dans la cave ?
Fatigue permanente
En outre, j'ai eu beaucoup de temps pour réfléchir au moment où j'ai commencé à souffrir d'apnées du sommeil et il me faut retourner toujours plus loin en arrière. À 20 ans, j'ai pris part à une formation de reconversion et je me souviens combien il me fallait me battre chaque jour contre une fatigue constante.
Aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été fatigué, je pourrais toujours m'endormir (même le soir quand je me couche), j'ai des problèmes de concentration, je manque complètement de motivation et d'intérêt, j'abandonne facilement même quand c'est important et que les conséquences peuvent être sérieuses.
Mon entourage se plaint que je suis fainéant, peu actif et endormi. J'avais toujours l'impression que quelque chose clochait chez moi, que je n'étais physiquement pas si en forme et performant que les autres.
Masque CPAP, intolérances
La semaine dernière, lundi, j'ai reçu le dispositif CPAP. Déjà, en essayant d'ajuster ce masque couvrant tout le visage, je me sentais mal, mais je voulais vraiment l'utiliser car il devait m'apporter une amélioration immédiate.
Lundi soir, je me suis mis le masque, en vérifiant qu'il tienne bien, puis je l'ai branché. Puis j'ai essayé de m'endormir. Avec chaque changement de position, prêt de m'endormir, je me réveillais car il y avait toujours quelque chose qui tirait ou bien, si j'étais couché sur le côté, il y avait de l'air qui s'échappait. Ainsi, le masque me soufflait toujours de l'air dans les yeux, j'avais beau corriger la position du masque, cela avait peu d'effet, car il semble que je me tourne beaucoup dans le lit, de manière à ce que le masque se retrouvait toujours sous moi à un moment ou un autre. Cette nuit-là, je me suis souvent réveillé aussi à cause de la toux, rendu difficile avec le masque et me donnant l'impression d'étouffer. Plusieurs fois, je me suis réveillé paniqué et j'ai soulevé le masque pour pouvoir respirer, et j'avais tellement envie de vomir que les spasmes ont réveillé ma copine qui, apeurée, m'a demandé si j'allais bien. Mais je ne voulais pas interrompre l'utilisation du dispositif. Mon nez s'est bouché et j'ai dû m'efforcer de respirer par la bouche, ce qui était très difficile car le masque empèche de garder la bouche ouverte. Au matin, très tôt, je pense qu'il était entre 5h00 et 5h30, je me suis levé pour enfin me libérer du masque. Ma bouche était extrêmement sèche, mes yeux étaient rougis, comme collés, et j'avais une trace rouge autour de la bouche et du nez. Cette première nuit a été horrible. La seconde nuit s'est déroulée de même, et j'ai fini par ôter le masque. La nuit suivante, j'ai été à nouveau réveillé par la panique et les spasmes, j'ai à nouveau retiré le masque, de même la nuit d'après. Puis, j'ai essayé de m'endormir avec le masque en étant très fatigué. Je me suis couché vers 3h00 du matin, avec le masque et je me suis efforcé de dormir. Mais la panique, l'envie de vomir et l'essoufflement (le masque ne peut pas suivre une respiration rapide, on a peur d'étouffer) m'ont fait interrompre l'expérience. Aujourd'hui, je vais rapporter le masque.
Demande de prise en charge des frais
Je désire maintenant exposer ces faits à mon assurance et la prier de prendre en charge les frais d'une opération. Je vois dans une opération la seule méthode pour me libérer enfin et me permettre de vivre une nouvelle vie inconnue à l'état de veille. Tout mon espoir repose sur cette opération si importante pour moi, mais que je ne serai jamais en mesure de financer par mes propres moyens. La prise en charge des frais est donc pour moi le seul espoir de me faire opérer. »
Interview d'un patient en février 2014
Monsieur W. d'Allemagne a répondu à nos questions trois mois après l'opération
1. Pourquoi avez-vous décidé de vous faire opérer de l'apnée du sommeil ?
« Parce que seule une opération permet de guérir de ce syndrome et d'améliorer la qualité de vie prodigieusement et durablement. »
2. Comment avez-vous entendu parler du Professeur Sailer ?
« Sur Internet. »
3. Qu'est ce qui vous a convaincu de faire confiance au Professeur Sailer ?
« Il est calme et compétent et a pu répondre spontanément à toutes mes questions de façon très complète, ce qui montre sa grande expérience. Il m'a donné l'impression d'être quelqu'un qui fait exactement ce qu'il dit. Que demander de plus ? »
4. Quels étaient vos principaux souhaits et inquiétudes avant l'opération ?
« Je me demandais si les résultats de l'opération dureraient toute la vie. »
5. Avez-vous été aidé par votre médecin traitant ou par d'autres médecins lors de votre prise de décision ?
« Pas vraiment. Par exemple, mon dentiste m'a déconseillé l'opération car, selon lui, les possibles complications étaient disproportionnées par rapport au bénéfice, et l'intervention était extrêmement coûteuse (il m'a fait cette remarque : « On peut déjà acheter un rein pour 60 000 € »). Il a tout de même admis qu'il ne pouvait pas comprendre la souffrance causée par le syndrome d'apnées du sommeil, car il n'avait pas d'expérience à ce sujet. Le pneumologue était relativement satisfait en raison des résultats de la thérapie avec le masque CPAP, après ma dernière visite de contrôle chez lui. Il m'a informé qu'il pourrait y avoir des alternatives à l'appareil CPAP dans un avenir proche. »
6. Étiez-vous nerveux avant l'opération ? Si oui, pourquoi ?
« Non. »
7. Comment vous êtes-vous senti quand vous vous êtes réveillé après l'opération, le lendemain et les deuxième et troisième jours après ?
« Confus après l'anesthésie, mais sinon je me sentais plutôt bien physiquement, bien que très gonflé. »
8. Avez-vous souffert de douleurs ou d'autres troubles ? De quel type, et pendant combien de temps ?
« Pas vraiment, ce n'était pas très agréable quand on a enlevé les fils, mais je n'ai pas eu de douleurs persistantes. L'étirement de la musculature de la mâchoire n'était pas complètement indolore. »
9. Comment votre sommeil a-t-il changé après l'intervention ? Juste après et au cours des semaines qui ont suivi ?
« Mon sommeil a changé immédiatement et est resté optimal jusqu'à aujourd'hui. »
10. Dans quelle mesure vos autres problèmes de santé ont-ils changé ? Tension artérielle, diabète, perte de poids ?
« J'ai perdu du poids car je mange moins. Sinon, je n'avais pas d'autres soucis. »
11. Avez-vous remarqué une différence dans votre forme physique ? Combien de temps après l'opération ? De quelle manière ? Comment était-ce avant l'opération ?
« Je sens que je respire autrement, mieux. Je me réveille également reposé et en forme pour la journée. Je ne me sens plus somnolent pendant la journée, et un certain épuisement a disparu. »
12. Qu'avez-vous ressenti quand vous vous êtes regardé dans le miroir le premier jour après l'opération ?
« Un peu défiguré à cause du gonflement. »
13. Comment votre entourage a-t-il réagi à votre changement d'apparence ?
« Ma mère a tout d'abord été choquée car elle ne reconnaissait plus son enfant . L'avis qui prédomine chez mes amis et mes connaissances, c'est que j'ai l'air complètement différent... plus viril. Pour les gens qui ne me connaissaient pas avant, j'ai belle allure. »
14. Comment vous sentez-vous mentalement après l'opération ? Concentration, mémoire ?
« Je n'ai pas remarqué de différences pour ce qui est de ma mémoire. Ma concentration est clairement meilleure, surtout l'après-midi. »
15. Trois mois après l'opération, comment vous sentez-vous aujourd'hui ?
« Je sens que l'intervention n'est pas encore complètement derrière moi, ce qui devrait sûrement s'arranger une fois que les vis maxillaires etc. auront été enlevées. On s'habitue très vite à super bien dormir, ce qui était le but de l'opération. Pour le reste, j'ai la patience nécessaire. »
16. Dans quelle mesure votre état de santé physique a-t-il changé par rapport aux ronflements, à la qualité de votre sommeil et à votre activité pendant la journée ?
« Le changement est remarquable. Je ne ronfle plus. Je me sens en pleine forme, reposé et performant pendant toute la journée, et pas seulement le matin comme avant. J'ai à nouveau envie de me lancer dans de nouvelles activités. Dans tous les domaines, j'ai l'impression d'avoir rajeuni. »
17.Comment s'est-on occupé de vous pendant votre séjour et après le traitement en tant que tel, quel est votre avis sur les soins cliniques ?
« Super. »
18. Quel est le conseil le plus important que vous donneriez aux autres patients pour la période post-opératoire ?
« Il faut de la patience et de la discipline après l'opération de l'apnée du sommeil. »
19. À votre avis, qu'est-ce que la Clinique Professeur Sailer et ses collaborateurs pourairent mettre en place pour améliorer votre expérience et vos résultats ?
« Je ne sais pas comment répondre à cette question. Les expériences et résultats disponibles sont très positifs et m'ont motivé à me faire opérer. »
20. Si c'était à refaire, vous feriez vous toujours opérer ?
« Oui, sans hésiter, car j'ai énormément gagné en qualité de vie. »
Résultats à long terme chez le patient C. B. d'Allemagne
« Cher Professeur Sailer,
Voilà maintenant cinq ans qu'a eu lieu mon opération de la mâchoire. Cette période a été marquée par une amélioration considérable de ma qualité de vie. Pas un jour ne passe sans que je ne me réjouisse du résultat de votre travail. Je me sens beaucoup plus en forme le matin, et je suis plus concentré et détendu pendant la journée. J'aimerais encore une fois vous remercier de tout cœur pour cet excellent résultat. Cordialement,
Christian B. »
Échange d'expérience entre deux patients
« Cher monsieur Urs Fäh, Vous avez subi une opération et j'aimerais vous poser quelques questions à ce sujet. Je souffre depuis des années du syndrome d'apnées du sommeil et de tous les effets secondaires qui y sont liés. Comme je n'arrive pas à m'habituer au masque respiratoire, j'aimerais également me faire opérer.
1. Quand avez-vous subi l'intervention ?
2. Est-ce douloureux ?
3. L'opération et la convalescence se sont-elles déroulées comme elles sont décrites dans la brochure ?
4. Aviez-vous une tension artérielle élevée ? Celle-ci est-elle maintenant revenue à la normale ?
4. Dormez-vous maintenant toute la nuit ?
5. Comment vous sentez-vous après vous être levé et pendant la journée ?
6. Êtes-vous de nouveau aussi endurant qu'avant ?
7. Comment votre entourage a-t-il réagit au changement de votre visage ?
En vous remerciant d'avance. »
Réponse par écrit de monsieur Urs Fäh, 65 ans, Suisse
« Cher monsieur G.
Tout d'abord, permettez-moi de vous féliciter d'avoir pris cette décision. C'est avec plaisir que je réponds à vos questions. Après avoir lu sur des forums les témoignages des personnes qui vivent avec un masque, pour moi, la décision était claire. Je ne voulais pas avoir à me débattre avec un masque toutes les nuits.
Il y a deux ans (fin juin 2012), le Professeur Sailer a corrigé le défaut qui m'avait posé problème depuis ma naissance. Dès mon réveil après l'anesthésie, j'ai pu respirer vraiment librement pour la première fois de ma vie. C'était une véritable renaissance. Je n'avais pas mal du tout, et j'ai pu donc décliner volontairement les médicaments anti-douleur qui m'ont été proposés. Je suis rentré à la maison 5 jours après l'intervention et une semaine plus tard, j'ai déjà pu terminer une randonnée de 3 heures sans aucun problème. Environ 4 semaines après l'opération, j'ai pu à nouveau manger de la nourriture solide. Pendant ce temps, ma femme m'a dorloté. Elle a simplement passé les plats normaux au mixeur pour que je puisse ingérer le « menu » avec une paille, comme une soupe, et que je puisse profiter aussi de repas délicieux.
Je ne souffrais pas d'hypertension artérielle, malgré 20 apnées allant jusqu'à une minute par heure (selon le laboratoire du sommeil). Depuis mon enfance, malgré mon asthme, j'ai la chance d'avoir une tension artérielle basse. Depuis mon réveil de l'anesthésie, les troubles du sommeil dûs à l'apnée appartiennent définitivement au passé. Le syndrome d'apnées du sommeil est clairement guéri. Quand je me réveille le matin, je n'ai qu'une envie : sortir du lit et profiter de la journée. Depuis l'opération, mon endurance est sans comparaison avec ce qu'elle était auparavant (malgré mes 64 ans).
Les réactions des autres personnes étaient relativement claires pour moi, car elles m'en ont parlé de façon très ouverte et spontanée et pouvaient à peine croire que je me sois fait opérer.
Bien sûr, mon apparence a un petit peu changé, mais plutôt en bien (si j'en crois les réactions des gens).
La seule chose qui aurait pu être négative, c'est si j'avais renoncé à l'opération. Mais, dès le début, le Professeur Sailer m'a inspiré confiance. Il est, de loin, l'une des plus grandes sommités dans ce domaine. De plus, il s'engage très généreusement dans l'organisation « Cleft-Children » qu'il a également fondée.
Je vous souhaite de vivre la même « renaissance » que moi.
Cordialement
Urs Fäh »
Questions d'une patiente sur l'expérience d'une patiente déjà guérie
Madame Joss de Suisse, voir photo
« Bonjour madame Joss,
Je vous contacte à propos de l'opération « Rotation Advancement » du Professeur Sailer. J'aimerais subir cette intervention car je souffre d'apnées du sommeil, et je voudrais vous demander comment vous avez vécu l'opération. »
Comment allez-vous ?
« Je vais très bien. »
Juste après l'opération ?
« Juste après l'opération, on reste encore pour une courte période à l'hôpital et on est très bien soigné. Je n'ai pas eu mal du tout. »
Comment était la phase de convalescence ?
« Elle s'est très bien passée pour moi. Tout a bien guéri. Je buvais les liquides à l'aide d'une paille et je cuisais simplement très longtemps la nourriture, afin que je puisse la réduire en purée avec la fourchette. »
Combien de temps a-t-il fallu pour que le gonflement disparaisse ?
« Je suis retournée au travail après 4 semaines et on ne voyait presque plus rien. »
Combien de temps cela prend-il pour que le résultat final soit visible ? Quelle est votre apparence ? Est-elle différente d'avant l'opération ?
« Les résultats ont été visibles très vite, car je me suis également fait corriger le nez. Mais cela n'avait rien à voir avec l'opération de l'apnée. »
Quand vous êtes vous fait opérer ?
« Je me suis fait opérer le 22/12/2011 et je vais vraiment très bien. Je n'ai plus d'apnées, je me sens beaucoup plus en forme et j'ai aussi arrêté de fumer. »
Avez-vous mal quand vous mangez ?
« Quand j'ai pu remanger de tout après à peine 6 semaines, j'avais effectivement un sentiment bizarre.
Au début, c'était très difficile pour moi de mordre à nouveau à pleines dents. Mais c'était plutôt de peur qu'il ne se passe quelque chose. Pourtant, le Professeur Sailer m'avait donné « l'ordre » de mordre à nouveau correctement.
Chère madame W., si vous devez subir cette opération, alors je peux vous assurer que vous êtes entre de bonnes mains. Le Professeur Sailer est vraiment super, en tant que médecin et en tant que personne. Je me suis sentie très bien à chaque rendez-vous de contrôle. La seule partie désagréable de toute la procédure, c'est quand le Professeur enlève les fils. Mais ça va vite.
J'espère avoir pu vous aider avec mes réponses. Sinon, n'hésitez pas à m'écrire de nouveau, je ferai de mon mieux pour vous informer.
Cordialement, Elsbeth Joss »
Témoignage du patient Monsieur Ziegler
Monsieur Jost Ziegler de Suisse
Comment avez-vous découvert que vous souffriez du syndrome d'apnées du sommeil ?
« Je ne me sentais jamais reposé le matin. Je devais toujours respirer très fort et lourdement, et me sentais toujours fortement essoufflé en pratiquant des activités sportives comme la course à pied, la natation, le yoga etc. »
Comment avez-vous trouvé le Professeur Sailer ?
« En lisant l'annexe du journal du dimanche. »
Suiviez-vous déjà un traitement pour l'apnée du sommeil avant de vous décider pour l'opération « Rotation Advancement » ?
« J'ai utilisé un appareil CPAP pendant 12 ans. »
Ce traitement a-t-il contribué à améliorer vos symptômes ?
« Ce masque faisait beaucoup de bruit, ce qui empêchait ma femme et moi d'avoir un sommeil réparateur. De plus, ce masque pour le visage devait être fermement fixé et j'avais donc des marques de pression visibles sur le visage le matin, qui persistaient parfois jusqu'à quatre heures après le lever, et qui disparaissaient très lentement malgré un massage et une douche alternant eau chaude et eau froide. Encore aujourd'hui, j'ai des veinules visibles à certaines des anciens endroits de pression. Je suis convaincu que mes douleurs aux épaules étaient causées par l'air s'échappant de l'appareil à pression positive, car elles ont complètement disparu depuis que je ne porte plus le masque. »
Quelles ont été vos impressions après la première consultation avec le Professeur Sailer ?
« Je me suis immédiatement senti en confiance avec le Professeur Sailer. »
Comment vous êtes-vous senti après l'opération ?
« Assez mal à l'aise. Fraîchement opéré. Je n'avais pas mal, par contre. »
Après quelques semaines et quelques mois : quelles différences avez-vous remarquées en ce qui concerne la qualité du sommeil, le niveau d'activité, la somnolence diurne, l'hypertension artérielle, le poids ou d'autres problèmes ?
« Avant, je sentais souvent que ma concentration était mauvaise, et ma femme avait déjà remarqué que j'oubliais de plus en plus de choses. Ces problèmes se sont considérablement améliorés. Je ne suis plus somnolent pendant la journée et je respire normalement, sans effort, en pratiquant toutes les activités sportives. Je sens que j'ai plus de vitalité physique. »
Avez-vous pensé que votre prise en charge par le Professeur Sailer et son équipe était de bonne qualité et professionnelle ?
« Oui, et même excellente. »
Combien de temps avez-vous dû rester à Zurich pour le traitement ?
« L'opération a eu lieu un mercredi. Le samedi suivant, j'étais déjà à la maison et j'ai été me promener avec ma femme et le chien l'après-midi. Le jour suivant, nous nous sommes promenés deux heures dans la forêt, et je me manifestais régulièrement auprès du Professeur Sailer pour des raisons de vigilance et de sécurité. »
Votre apparence a-t-elle changé ?
« Oui, en mieux. »
D'après vous, quels sont les 3 meilleurs résultats ?
« Des voies respiratoires dégagées, plus de maux de tête, une meilleure mémoire. »
Le coût du traitement a-t-il été pris en charge partiellement ou complètement ?
« Mon assurance privée Helsana n'a pas payé un franc. »
Maintenant, après avoir vécu cette expérience, referiez-vous l'opération ?
« Oui, et même 20 ans plus tôt. »
Témoignage du patient Monsieur H. Müller, Zurich
« Incroyable, je me suis fait opérer le 12 janvier. Je suis à la maison depuis le 17 janvier et ma convalescence se déroule comme souhaitée et en grande partie sans douleur. J'ai très vite pu ressentir les effets positifs de l'opération du syndrome d'apnées du sommeil. Un véritable miracle de la médecine. Une opération réalisée à la perfection par le Professeur Sailer. Après des mois d'examens et de consultations, j'ai décidé de subir cette opération de la mâchoire. La somnolence diurne, un sommeil de mauvaise qualité et les ronflements ont été les facteurs décisifs pour moi. Après tous les examens, le sous-approvisionnement en oxygène sanguin, un nombre trop élevé d'apnées du sommeil par heure et le risque d'accident vasculaire cérébral et d'infarctus cardiaque rendaient l'opération nécessaire. Je ne pourrai jamais assez remercier le Professeur Sailer. Sa cordialité contagieuse, sa compétence hors pair, son énorme force de création et de motivation. Je me suis toujours senti parfaitement pris en charge, également par sa super équipe.
Je souhaite une excellente continuation au Professeur Sailer.
H. Müller »
Voici ce que monsieur H. Müller a écrit 10 semaines après l'opération chirurgicale du syndrome d'apnées du sommeil :
« Dix semaines seulement ont passé depuis l'opération. J'ai très bien guéri grâce à un excellent rétablissement. Je travaille à nouveau tout à fait normalement depuis 6 semaines. La qualité de mon sommeil s'est énormément améliorée, je n'ai plus de sommeil agité, je ne me réveille plus trempé de sueur au milieu de la nuit. Le matin, je suis réveillé et bien reposé, fini le « brouillard de fatigue ». Je ne suis plus fatigué pendant la journée, même sans « petite sieste à midi ». Les longs voyages professionnels en voiture ne sont plus aussi fatiguants, et je n'ai plus peur de micro-endormissements au volant. Et le plus important : ma tension artérielle a baissé sans médicaments. Elle se situe maintenant dans la zone cible avec 118-135 (pression systolique) et 66-84 (pression diastolique). Mon pouls au repos se situe entre 45-55 battements par minute, comme chez un sportif. J'avais presque oublié : les ronflements ne sont plus un problème. Je me sens beaucoup mieux en général.
H. Müller »
Voici ce qu'a écrit monsieur H. Müller 3 ans après l'opération :
« Comment est-ce que je me porte, 3 ans après l'opération de janvier 2011 ? Voilà une question à laquelle il est très facile de répondre. Je me porte parfaitement et comme jamais auparavant, comme si j'avais vécu une renaissance. Examinons plus en détail certains points pour comprendre complètement pour quelles raisons l'opération « Rotation Advancement » du Professeur Sailer était indiquée, et afin de ne plus en avoir peur.
Sommeil : je dors enfin bien, ce n'est plus une rareté pour moi de dormir 5 à 6 heures sans interruption, mais plutôt la règle. Je suis en forme et reposé le matin, plus de suées nocturnes et mes performances se sont sensiblement améliorées à tous les niveaux. Je n'ai plus peur de la somnolence au volant quand je conduis. Le soir, je sens une fatigue naturelle qui me permet de bien dormir à nouveau.
Bronchite : elle a disparu, alors que j'en étais affligé parfois jusqu'à 4 mois d'affilée. Je ne souffre plus d'expectorations gênantes le matin.
Sport : je fais du vélo régulièrement, ainsi que du spinning. En pratiquant ce sport compétitif, j'ai besoin de beaucoup d'air et j'en respire maintenant suffisamment. Je ne souffre plus de crampes aux jambes.
Tension artérielle : je n'ai plus besoin de prendre de médicaments hypotenseurs. Les contrôles réguliers montrent généralement une pression systolique se situant entre 120 et 140 et une pression diastolique se situant entre 65 et 85. Ce qui est étonnant, c'est que je n'ai plus de saignements du nez depuis l'opération.
Tragique : La caisse d'assurance maladie a refusé de prendre en charge les coûts de l'opération. Elle préfère payer pour un infarctus cardiaque que pour une méthode de prévention qui coûte 5 fois moins cher.
Le ronflement ? La fameuse partie émergée de l'iceberg de tous les fléaux associés à l'apnée du sommeil n'est plus un problème.
Merci de tout cœur au Professeur Sailer et à toute son équipe.
H. Müller »
Divers témoignages de patients
Je devais dormir dans la cuisine
« Ma femme et ma fille m'avaient banni dans la cuisine, tellement je ronflais fort. J'ai d'abord dormi sur le canapé dans la salle de séjour, mais la chambre à coucher se trouve juste à côté et je ronfle tout simplement trop fort. Dans la cuisine, je dormais sur un matelas sur le sol. Chaque jour, je me sentais complètement épuisé et apathique, comme si je n'avais pas dormi du tout. Le soir, je m'endormais le plus souvent devant la télévision. Ma femme me réveillait ensuite pour m'amener à la cuisine. De cette façon, elle et ma fille de 16 ans pouvaient au moins dormir. »
Mon fils m'a pris pour un extra-terrestre.
« Quand j'ai porté le masque pour la première fois, c'était par une nuit d'été orageuse. Il y avait des éclairs et du tonnerre et tout d'un coup, la porte s'est ouverte et mon petit garçon apeuré est entré. Je me suis assis et j'ai voulu le calmer en lui disant que ce n'était qu'un orage et qu'il ne pouvait rien se passer. Quand il m'a vu, il s'est mis à crier de peur et des larmes coulaient sur ses joues. J'ai arraché le masque respiratoire de mon visage et j'ai pris mon fils dans mes bras. En sanglotant, il a bredouillé : « Un extra-terrestre, je pensais que tu étais un extra-terrestre... Papa, pourquoi est-ce que tu dois porter cette drôle de chose ? » Depuis, mon fils me regarde d'un air craintif quand je reviens à la maison. »
Appel des services d'urgence à cause du masque.
« J'étais comme souvent en voyage d'affaires. En raison de mon apnée du sommeil, diagnostiquée il y a 3 ans, j'emmène toujours l'appareil CPAP portable avec moi. J'avais une réunion tôt le matin suivant et j'ai demandé au service de réveil de me réveiller à 6 heures. Mais je n'ai pas entendu le téléphone. Après plusieurs tentatives de réveil et de peur que quelque chose ne soit arrivé, le concierge et un employé ont ouvert la porte de ma chambre. Tous deux ont été effrayés « à mort » quand ils m'ont vu et ont appelé d'autre employés et le service d'urgence. Depuis, je n'emporte plus l'appareil en voyage, ou j'évite tout déplacement. »
Pourquoi est-tu si fatigué, tu ne fais pourtant à rien
« Je suis tellement fatigué que je m'endirs tout le temps sur place. À chaque occasion comme une visite au théâtre ou au cinéma, ou juste en regardant les informations, je m'endors malgré tous mes efforts pour rester éveillé. Ma femme ne se montrait pas très compréhensive. C'était très blessant quand elle disait : Pourquoi est-tu si fatigué, tu ne fais pourtant rien. Depuis, je porte un appareil CPAP. Le problème est que je me retourne beaucoup en dormant, et que je dois remettre l'appareil sur mon visage plusieurs fois pendant la nuit. Presque chaque matin, je me réveille sans le masque CPAP parce que je l'enlève sans en avoir conscience. Mon médecin a dit qu'il n'existait pas d'autre traitement. »
Plus de vie intime depuis des années
« J'ai 47 ans et je suis marié depuis 20 ans. Avant, ma femme et moi faisions souvent du sport ensemble. Nous avons un commerce que nous tenons ensemble. J'ai pris 30 kilos, je ronfle depuis des années et j'ai des arrêts respiratoires. Ma femme vient de demander le divorce, après notre martyre commun qui a duré des années. La raison principale est qu'elle-même est souvent à bout de nerfs, et aussi parce que je suis devenu si peu attirant et que nous n'avons plus de relations sexuelles depuis des années. Ma fille m'a traité de « cochon paresseux » parce que je peux à peine encore travailler. Je suis complètement déprimé et j'ai essayé plusieurs appareils CPAP. L'adaptation ne fonctionne pas parfaitement chez moi parce que j'ai un très petit menton et porte donc une barbe, et l'embout nasal me donne des saignements de nez. J'ai maintenant entendu parler de la possibilité de guérison par opération de la mâchoire. Pour l'instant, ma seule consolation est d'avoir adopté un chien qui m'oblige à sortir nous promener. »
Ce qu'en disent les patients
« Aucun autre traitement ne m'avait libéré du masque jusqu'à présent. »
« J'étais convaincu que je devrais porter le masque respiratoire toute ma vie. »
« Enfin guéri. C'est comme une nouvelle vie, sans ronfler et sans masque respiratoire. »
« Masque respiratoire, orthèses dentaires, opération du pharynx, j'avais déjà tout essayé et rien n'a aidé jusqu'à ce que je me décide pour ce traitement. »
« Je ne voulais plus vivre avec le masque respiratoire. »
« À présent, nous pouvons enfin avoir de nouveau un sommeil réparateur tous les deux. »